Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: кпроблемевлиянияпациентскогоопытанаразвитиемедицины

Аннотация

Рассматривается проблема самоорганизации пациентскихсообществ и родительских групп самопомощи, созданных в целях борьбы с орфанными заболеваниями. В данном контексте исследован процесс формирования альтернативных академической науке исследовательских практик — режимов получения знания об орфанных заболеваниях. Обсуждение ряда казусов показало, что формирование особых эпистемологических режимов конструирования корпуса знаний о редких заболеваниях непрофессионалами реализуется в нескольких тенденциях: 1) попытке изменить стиль и методы научных исследований орфанных заболеваний, разделяемые научным сообществом ценности и способы интеграции членов научного сообщества путем создания новых форм управления наукой; 2) требовании ускорить проведение экспериментальных научных исследований, невзирая на сложившийся медицинский этос (феномен необоснованной надежды) и контролирующие развитие науки нормативные практики; 3) стремлении, не вступая в противоречие с медицинской наукой, создать альтернативные источники получения знания (зоны обмена информацией — пациентскиегруппы в мессенджерах). Делается вывод о влиянии пациентской солидарности на формирование научно-исследовательской повестки, зон обмена знанием и информацией, то есть реализации эпистемологической надежды не только на уровне академической науки, но и профанных инициатив благодаря активности непрофессионалов. Показано, что феномен солидарности, с одной стороны, способствует развитию пациентской активности, а с другой — переопределяет процесс развития науки, привнося в нее гражданское участие и эмоциональную вовлеченность.