В поисках социогуманитарных траекторий развития биобанков: наука и социальное доверие

Аннотация

Социальное доверие — основа развития биомедицинских технологий, затрагивающих ценностные и моральные сферы современного общества. Аксиологические факторы, внешние для науки, являются определяющими в формировании легитимации научных исследований. Биоэтика позволяет проводить «акклиматизацию» достаточно спорных научных разработок, добиваясь с помощью публичного обсуждения признания новых научных методов, напрямую воздействующих на жизнь человека. Необходимость получения информированного согласия у доноров биобанков связана с общепринятой процедурой проведения клинических исследований. В более широком смысле биоматериалы в контексте исследований рассматриваются как неотъемлемая собственность пациентов, из чего вытекает их право на контроль за тем, что происходит с образцами биоматериалов. Однако, учитывая нагрузку биобанков, в которых могут проходить десятки исследований, процесс информирования всех доноров по каждому отдельному исследованию является крайне затруднительной задачей, требующей ресурсов как технических, так и временных. Сегодня форма расширенного информированного согласия рассматривается как наиболее подходящая модель взаимодействия доноров и депозитариев биоматериалов. Таким образом, правовой подход к проблеме информированного согласия для биобанков, казалось бы, выглядит полностью функциональным. Между тем необходимость учитывать моральные принципы доноров биобанков сохраняет актуальность как условие сохранения доверия к науке.