Трудная проблема информированного согласия: риски и границы персональной автономии в биобанках

Аннотация

Исследуется связь биобанков и общества через информированное согласие. Анализируются риски, ассоциируемые с биобанками, а также концепция информированного согласия в контекстефункционирования биобанков. Гипотеза настоящего исследования состоит в том, что концепция информированного согласия структурно, на уровне оценки рисков по отношению к себе и своим близким родственникам не совпадает с бенефициарной моделью получения научного знания, основанной на справедливости и концепции минимального вреда. Данное обстоятельство может служить аргументом в пользу принципа информированного согласия, основанного на уважении принципа автономии. В статье делается предположение о том, что введение формы расширенного информированного согласия без возможности уточнения, в каких именно исследованиях будут использованы биобразцы донора, затрагивает уже не только его индивидуальные интересы, но и интересы его ближайших родственников. Нахождение такой модели информированного согласия, где будут приниматься во внимание не только аргументы бенефициарной модели и концепция незначительного риска, реализуемые на основе индивидуального решения, но и семейные связи, можно считать задачей адаптации информированного согласия к работе биобанков.