Биологическое гражданство: от пациентских организаций до потребительской геномики

Аннотация

В развитии концепции биологического гражданства значительную роль сыграло осмысление активизма пациентских организаций. Объединенные общей «биологической судьбой» и поиском новых форм влияния на политику в области научных исследований и здравоохранения, они поставили под вопрос прежний формат взаимоотношений науки, общества и институтов здравоохранения, бросив вызов традиционному разрыву между неспециалистами и экспертами. Пациентским организациям удалось заявить о правах граждан на решение их проблем, создать новые каналы коммуникации с органами власти и научными учреждениями, сформировать эффективную модель деятельности. Новое пространство взаимодействия врачей-клиницистов, ученых, политиков, пациентов и их родственников получило дополнительный импульс развития благодаря прогрессу информационно-коммуникативных технологий. Создание онлайн-платформ взаимопомощи пациентов, возможности быстрого обмена знаниями и опытом привели, кроме прочего, к расширению полномочий и автономии пациентов, включению неспециалистов в процессы принятия решений. В таком контексте оптика биологического гражданства представляет интерес для анализа потребительской геномики, которая не связана с какими-либо гражданскими проектами или инициативами, но в значительной степени влияет на тенденции самомедикализации, расширения автономии и полномочий пациентов. Потребительская геномика открывает возможности для принятия самостоятельных решений и информированной независимости от специалистов, оказывая влияние на выбор образа жизни и оптимальных стратегий в сфере «заботы о себе». Однако тенденциям индивидуализации противостоит расширение связей с родственниками на основе новых геномных данных и вовлечение незнакомых людей в обсуждение повествовательных описаний биологической идентичности.