Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: кпроблемевлиянияпациентскогоопытанаразвитиемедицины. Chl [Internet]. 2022 Dec. 25 [cited 2025 Mar. 18];33(6):7-25. Available from: https://chelovek.iphras.ru/article/view/8342