Попова , О. В., и С. В. Попов. «Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: кпроблемевлиянияпациентскогоопытанаразвитиемедицины». Человек, т. 33, вып. 6, декабрь 2022 г., с. 7-25, https://chelovek.iphras.ru/article/view/8342.