“Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: кпроблемевлиянияпациентскогоопытанаразвитиемедицины”. Человек, vol. 33, no. 6, Dec. 2022, pp. 7-25, https://chelovek.iphras.ru/article/view/8342.