“Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: кпроблемевлиянияпациентскогоопытанаразвитиемедицины”, Chl, vol. 33, no. 6, pp. 7–25, Dec. 2022, Accessed: Jan. 24, 2025. [Online]. Available: https://chelovek.iphras.ru/article/view/8342