Попова , Ольга Владимировна, и Сергей Викторович Попов. 2022. «Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: кпроблемевлиянияпациентскогоопытанаразвитиемедицины». Человек 33 (6):7-25. https://chelovek.iphras.ru/article/view/8342.